Il mio articolo dedicato alla vulvodinia, pubblicato sul numero 44/2023 di Donna Moderna. Qui la versione integrale e le foto dell’articolo cartaceo.
Otto medici in camice bianco circondano Anna. La scrutano attentamente. È stesa su un lettino ginecologico con le gambe aperte. Gli sguardi degli specialisti tradiscono stupore e confusione. Alcuni si coprono la bocca con la mano, altri bisbigliano tra di loro avanzando ipotesi. All’epoca Anna – un nome fittizio, per proteggerne l’anonimato – ha poco più di vent’anni ed è terrorizzata. Da anni prova un forte dolore vulvare, le terapie non portano risultati, ma nessuno sa dirle perché. Sono i primi anni 90 e nessuno prima di allora ha mai sentito parlare di questa malattia invisibile, ancora oggi molto complessa da decifrare. Si chiama vulvodinia.
Conosco fin troppo bene il senso di smarrimento di Anna. L’ho provato anche io nel 2019 quando mi è stata diagnosticata questa condizione. Insieme a noi ci sono altre 440mila donne che soffrono di questa patologia cronica.
“Vulvodinia sta per Sindrome Vulvo Vestibolare (SVV): un dolore cronico a livello vulvare che persiste per più tre mesi” spiega Chiara Marra, medico chirurgo specialista in Ginecologia e Ostetricia, fondatrice del poliambulatorio Casa Medica di Bergamo e vicepresidente del Comitato Vulvodinia Neuropatia del Pudendo.
“I sintomi possono essere bruciore, prurito, sensazione di dolore più o meno esteso dalla vulva alla vagina e al clitoride, difficoltà a stare sedute e indossare indumenti attillati e dolore durante o dopo il rapporto sessuale (dispareunia). Il problema, però, è che questi sintomi vengono spesso scambiati per infezioni vaginali come candida, gardnerella o altre. Il ritardo diagnostico nei casi di vulvodinia è molto frequente, purtroppo. Per escludere la presenza di qualche infezione è importante anzitutto fare un tampone culturale completo. Tuttavia infezioni e vulvodinia possono coesistere pur non essendo la stessa patologia” spiega Marra.
“Di vulvodinia non si muore. Ma non si vive neanche” dice Marta. “La strada per avere risposte e sentirmi capita da medici, famiglia e chi mi sta intorno, è ancora lunga. A volte non riesco a vedere una fine” spiega Dalila. Alice riceve una diagnosi dopo 3 anni di cure inefficaci: “È stato un sollievo dare un nome al mio dolore fisico e psicologico”. Nessuno la prendeva sul serio e oggi finalmente riesce a parlarne. “Ho la vulvodinia da quando ho 15 anni: non riuscivo ad avere rapporti penetrativi e il medico mi diceva che il problema ero io, non mi rilassavo abbastanza. Invece soffrivo di ipertono, neuropatia del pudendo, vulvodinia ed endometriosi. Pensavo di non meritarmi amore e mi sentivo una donna incompleta” racconta Roberta. Quando leggo le parole di queste donne che nemmeno conosco non posso evitare di commuovermi: sento tutta la loro sofferenza, il loro dolore, la loro paura e il bisogno di essere ascoltate, capite, accolte. Come me.
Sono storie che ho raccolto con un sondaggio anonimo, condiviso nel gruppo Telegram di Chiara Natale – su Instagram Chiara La Pelvi – divulgatrice, attivista e consigliera del comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo. Quando la contatto è un mercoledì mattina e lei risponde: “Certo, conta su di me. Ti scrivo dopo, sto entrando in Senato”. Un mese prima dell’11 novembre 2023, Giornata Mondiale della Vulvodinia, Chiara parla in Senato di vulvodinia e chiede il vaglio di una legge che riconosca questa malattia cronica come tale.
“C’è bisogno di maggiore informazione e sensibilizzazione. La vulvodinia non fa parte della maggiorparte dei percorsi di studi universitari di medicina, ginecologia e ostetricia, fisioterapia e urologia. Serve un approccio multidiscpilinare, non si può curare in un solo e unico modo” dice Chiara, quando ci sentiamo al telefono il giorno successivo.
In Europa il personale medico sanitario che non ha conoscenza diagnostica di vulvodinia oscilla infatti tra il 45% e il 65%. Il 20% che la conosce non sa come curarla. Solo un 20% di professionisti sanno individuare e trattare la patologia. A ciò si aggiunge un momento di estrema crisi del nostro Sistema Sanitario Nazionale, dove la mancanza di medici di base è ormai endemica e l’accesso a visite specialistiche private in tempi più rapidi rispetto a quelle pubbliche si paga a caro prezzo.
“Noi malate di vulvodinia siamo pazienti scomode. Abbiamo bisogno di cure specifiche che richiedono continui aggiustamenti di terapia. Ognuna di noi è diversa, esiste un tipo di vulvodinia per ogni donna che ne soffre. Ma sono ancora pochissimi i professionisti esperti in materia”, racconta Chiara.
Anche lei, come me, ha ricevuto una diagnosi nel 2019. Da allora combatte ogni giorno con tutti i mezzi possibili affinché la vulvodinia e tutte le patologie legate al nervo pudendo smettano di essere un tabù. Ne ha fatto la sua missione: l’attivismo è importante perché c’è bisogno di ascolto, empatia e soprattutto azione concreta e immediata. Giorgia Soleri – modella, fotografa e attivista – è stata la prima personalità del web a parlare pubblicamente della sua condizione legata alla vulvodinia. Grazie a lei e chi ha seguito poco dopo il suo esempio, la consapevolezza pubblica è più ampia. Ma non è ancora abbastanza.
La Dott.ssa Marra, che ha in cura Giorgia Soleri, mi spiega le svariate cause di questa malattia. “La vulvodinia può presentarsi dopo infezioni o infiammazioni intestinali o vaginali, che spesso sono l’una la conseguenza dell’altra. Ma può venire anche da fattori ormonali e psicosociali. Stress, ansia, traumi di abusi, genetica”.
La vulvodinia in Italia colpisce quasi il 16% delle donne. Siamo tantissime, eppure ciascuna di noi si sente sola nella sua sofferenza – fisica, emotiva, psicologica.
Lo racconta Cloe: “È come se ci fosse sempre una sedia occupata nella stanza dei miei pensieri, e lì siede la convinzione che sono malata e non sto facendo abbastanza per guarire”. Rita non riesce a smettere di pensare: “Sto abbastanza male per poter non andare al lavoro oggi?”. Le è stato insegnato che se sei donna è normale provare dolore: devi sopportarlo e possibilmente in silenzio. “Ecco, col c***o che starò zitta ancora!”.
“Provo rabbia giorno e notte. Ho continuato per anni a peggiorare e dopo ovuli, lavande, supposte, ansiolitici, il mio corpo ha ceduto. Ho perso 11kg. Ero il fantasma di me stessa”. Le parole di Eva spaccano il cuore. “Ho perso tutto non a causa della vulvodinia, ma degli atteggiamenti superficiali e poco competenti dei professionisti che avrebbero dovuto curarmi”. E ancora Erika: “Se non dormo 9 ore a notte, non riesco a stare in piedi. Sono stata operata di endometriosi e ancora sono in cura per la vulvodinia. Divulgazione e sensibilizzazione sono necessarie, ma la tutela legale e il riconoscimento della malattia da parte della sanità è la vera urgenza!”.
Sara Guerra, psicologa e sessuologa, mi racconta che molte delle sue pazienti in cura per vulvodinia hanno tra i 20 e 30 anni. Ma ci sono anche casi di donne tra i 35 e 45 anni e donne in menopausa. Una demografia che copre ogni fascia d’età. Ad accomunare tutte, però, è la paura del dolore: “A differenza di chi soffre di vaginismo (lo spasmo involontario della muscolatura vaginale che ostacola la penetrazione) e teme un dolore futuro, le pazienti affette da vulvodinia o dispareunia hanno il ricordo di un dolore vissuto che si trasforma in trauma”.
Ma non è solo la salute mentale, oltre che quella fisica, della donna ha risentirne: anche per la coppia questi sono momenti difficili. “Si comincia a temere o rinnegare la sessualità, nonché il proprio diritto a provare piacere. Ma il piacere ha una funzione antalgica e non esiste solo quello coitale”, spiega Guerra che sottolinea quanto sia importante esplorare nuovi modi per darlo e riceverlo, continuando così a coltivare l’intimità e la sessualità della coppia.
Michela è sicura che avere un partner con cui condividere tutto questo sia da una parte fonte ulteriore di ansia: “Non potrò mai dargli quello che vuole, sono una zavorra”. Dall’altra, invece, è una benedizione: “Con amore, rispetto e pazienza, la strada condivisa è meno ripida”.
Silvia si sta liberando pian piano del senso di vergogna, Teresa si sente sempre a disagio perché ha paura di non essere compresa, e per Beatrice fa troppo male anche solo raccontarlo. Anche per me ha rappresentato un ostacolo gigantesco che ha messo per anni a repentaglio la mia relazione. La paura di provare il dolore, il dolore stesso, il senso di isolamento, la mancanza di una diagnosi e di una cura specifica mi hanno spesso fatto sentire impotente, sbagliata, rotta.
Il lavoro fatto in terapia è molto importante perché qui si cerca di ricostruire l’autostima della donna e il suo riconoscimento come persona, anche all’interno della coppia. Ma dalla vulvodinia si può uscire. Serve molta pazienza, fiducia e un approccio olistico. Personalmente, lo yoga e la meditazione, insieme ai controlli ginecologici e la psicoterapia aiutano molto. La Dott.ssa Silvana Nardi (sui social @dottoressascandalo), fisioterapista esperta in riabilitazione del pavimento pelvico, osteopaota stutturale e consulente sessuale, è anche un’ex malata. La nostra storia è simile: “Dopo un’infezione vaginale durata un anno, ho scoperto di avere la vulvodinia”. Ma nonostante Silvana fosse un’esperta in materia, ha avuto molte difficoltà a curarsi: “La vulvodinia può cambiare aspetto nel suo corso, possono modificarsi i sintomi e quindi anche le strategie per contrastarla”.
La riabilitazione del pavimento pelvico, di cui la dottorezza Nardi è esperta, è una delle tante tecniche per curare la vulvodinia: “Elettromedicali, radiofrequenza, manipolazioni, automassaggi, esercizi di respirazione sono molti i modi per affrontare il problema”. La fisioterapia, insieme alla psicoterapia, con nutrizionisti funzionali, ginecologi, gastroenterologi, urologi e neurologi possono aiutare a capire le cause, agire sui sintomi, migliorare e guarire. Ma solo se tutti in sinergia. Ci sono poi accorgimenti pratici come indossare biancheria intima di cotone non colorato, preferire indumenti larghi, comodi e traspiranti, usare un cuscino per sedersi, seguire un’alimentazione equilibrata e fare attività fisica che non danneggi l’area coinvolta.
Dopo una prima diagnosi nel 2019 e dopo un netto miglioramento, la scorsa estate la vulvodinia ha bussato di nuovo alla mia porta. Pensavo di averla sconfitta ma ancora oggi la combatto quotidianamente.
Per me scrivere questo articolo è doloroso, ma necessario: è parte della terapia. Continuo ad assumere i farmaci necessari, ma il poter parlare della nostra condizione senza vergogna, l’aver trovato una comunità online di donne come me, con le quali condividere storie, esperienze ed emozioni, mi ha fatto sentire pienamente compresa per la prima volta. Non sono sola e insieme possiamo guarire e ambire a una vita normale.
Proprio come quella di Anna, la cui storia ha aperto questo pezzo. Il giorno in cui era distesa sul lettino, circondata da medici che non sapevano come curarla, è lontano. Ha subito un’operazione delicata ma oggi sta bene: ha 49 anni e due bellissime figlie, si è sposata, la sua relazione e i suoi rapporti sessuali sono come quelli di una qualunque altra coppia. È guarita.
Ed è con le parole di Anna che voglio concludere questo pezzo, perché lei rappresenta la speranza che abbiamo tutte noi di rinascere: “Alle donne che oggi soffrono di vulvodinia voglio dire di non avere paura. Parlatene sempre, non credete di non meritare di star bene nel vostro corpo e con i vostri partner. Abbiate fiducia, cercate il medico giusto per voi, condividete la vostra storia”. Abbiamo una voce ed è ora che il mondo ci ascolti.
